Samen en zelf beslissen

13 september 2018

Soms heb ik een verdraaiing van de darm waardoor deze dicht zit, een zogenaamde ileus. Ik noem het een ‘knauwtje’. Dat komt waarschijnlijk door de verklevingen en strengen; het littekenweefsel en de wildgroei die is ontstaan in de afgelopen jaren. Die strengen gaan om de darm zitten. Dat doet wel ongelooflijk veel pijn, kan ik je zeggen.

Ik voel het inmiddels zo goed aankomen dat ik kan voorspellen wanneer ik een aanval van zo’n ‘knauwtje’ krijg: het doet verrekte pijn. Ik kan dan niet meer staan of naar de wc. De pijn bouwt zich op, totdat ik moet overgeven. Dan wordt het tijd om mijn tasje in te pakken en naar het ziekenhuis te gaan. Elk oneffenheidje in de ambulance of in de auto voel je dan. Ik ga door de grond. Maar het went, dus af en toe gaan we ook gewoon zelf met de auto naar het ziekenhuis.

Soms gaat het dus weer vanzelf over en hoef ik niet te worden geopereerd. Ik liet een keer een wind waardoor het hele bed vol zat met ontlasting. Daarna was ik er weer. Ik lag toen al op de Eerste Hulp. Ik voelde het knappen in mijn buik. Even later stond ik naast het bed, was er niets meer aan het handje en gingen we zo weer naar huis. Dat heb ik meerdere keren meegemaakt. Maar die ‘knauwtjes’ zijn er nog steeds. Daarom willen ze binnenkort een coloscopie doen om het toch verder te onderzoeken.

Van ziekenhuis veranderen

Ik ben overgestapt naar het streekziekenhuis toen de MDL-arts wegging. Maar de behandeling hier was zo wazig. Het was een beetje pappen en nathouden, dus ik vroeg om een verwijzing terug naar mijn ‘oude’ ziekenhuis. Mijn vorige MDL-arts daar was inmiddels vervangen door een jonge arts waarvan ze in het ziekenhuis hier vonden dat hij wel erg jong was. Maar je kunt beter jong en goed zijn dan oud en verstomd zijn, denk ik dan. Ik gebruik gewoon mijn eigen gedachtegang. Terug in mijn ‘oude’ ziekenhuis, inclusief jonge, maar uiterst deskundige arts, kwam ik weer in een warm bad. Ze hebben er kennis van zaken. Iedereen kent me en dat voelt vertrouwd en fijn. Het is er geweldig. Voor de dagopname voor toediening van de medicatie haal ik soms tien gevulde koeken. Dat hebben ze verdiend. De zusters daar zijn scheten van meiden.

Verandering van medicatie

Maar vanaf het moment dat ik terug was in het oude ziekenhuis begon ik ook te rommelen. Ik kreeg een allergische reactie op bepaalde medicatie en had binnen de kortste keren 41 graden koorts. Ik voelde me zó beroerd. Het was duidelijk dat ik er niet tegen kon. Na een coloscopie bleek ook nog eens dat ik te veel zweren had. Toen zijn ze definitief overgestapt op andere medicatie.

De laatste jaren krijg ik een dubbele dosis via een infuus. Tegenwoordig iedere zes weken in plaats van om de acht weken zoals ik dat eerder had. Maar de medicijnen helpen nog steeds niet goed genoeg dus sinds kort heb ik wat extra andere medicatie. Het rommelt eigenlijk al jaren te veel. We zijn daardoor continu in overleg over wat het beste is en wat bij mij past.

 

NL/IBDD/18/0072

——————————————————————————————

Meer weten?

Als patiënt kun je een belangrijke rol spelen bij samen beslissen. Het is belangrijk om zelf de regie te houden over je behandeling, zodat je samen met je arts kunt bepalen wat het beste bij jouw situatie en dus bij jouw leven past. Een Keuzetool helpt je bijvoorbeeld na te denken over welke eigenschappen van je behandeling belangrijk voor jou zijn, zodat je goed voorbereid het gesprek met je zorgverlener aan kunt gaan. Probeer de tool hier.

Je verlaat nu de website www.wijhebbencrohn.nl om naar een andere website te gaan. Links naar andere sites worden aangeboden voor het gemak van de gebruiker. Takeda Nederland bv is niet verantwoordelijk voor de inhoud of verdere links op deze sites. Wees je ervan bewust dat deze andere websites mogelijk eigen standaardvoorwaarden en een eigen privacybeleid hebben waar Takeda Nederland bv niet voor verantwoordelijk is. Klik op OK om verder te gaan of klik op TERUG om terug te gaan naar de pagina die je als laatste bekeken hebt.

    

Je verlaat nu de website www.wijhebbencrohn.nl om naar een andere website te gaan. Links naar andere sites worden aangeboden voor het gemak van de gebruiker. Takeda Nederland bv is niet verantwoordelijk voor de inhoud of verdere links op deze sites. Wees je ervan bewust dat deze andere websites mogelijk eigen standaardvoorwaarden en een eigen privacybeleid hebben waar Takeda Nederland bv niet voor verantwoordelijk is. Klik op OK om verder te gaan of klik op TERUG om terug te gaan naar de pagina die je als laatste bekeken hebt.