Samen beslissen

20 december 2018

De ziekte van Crohn?

Tussen het begin van de klachten en de diagnose zat inmiddels een half jaar. Crohn was al een paar keer genoemd. Ik had tijd gehad om er af en toe iets over op te zoeken en wist inmiddels al wel het een en ander. Ik was dus eigenlijk al voorbereid. Toch was ik best emotioneel toen ik hoorde dat het ook echt zo was. Gelukkig was dat verdrietige gevoel snel over.

De arts zou het weefsel dat tijdens de coloscopie was verkregen, onderzoeken en er werd een afspraak gemaakt voor januari 2018 om samen verder te kijken naar een behandelplan. Ik vond het nog steeds redelijk te doen. Ja, ik had vervelende klachten, maar het belemmerde ook niet mijn hele dag.

Tijdens die volgende afspraak vertelde de MDL-arts mij echter dat ze eigenlijk niet echt uit het weefsel kon constateren dat het daadwerkelijk Crohn was, maar dat de scopiebeelden wel in die richting wezen. In overleg met haar collega’s heeft ze de diagnose toch op de ziekte van Crohn gehouden; het was voor iedereen overduidelijk. Ze overwegen nu nog om met behulp van een camerapil extra onderzoek te doen.

Op onderzoek

Ik startte met een kuur van vier weken corticosteroïd tabletten. Daarna moest ik bij de IBD-verpleegkundige komen om de ontstekingswaarden in de ontlasting en het bloed te laten nakijken. Die bleken toen al veel lager te zijn. Toch merkte ik qua klachten niet heel veel verschil. Het bloedverlies was misschien wat minder, maar de irritaties rond de anus bleven. En de problemen om naar de wc te gaan ook.
Er werd een nieuwe afspraak met de arts gepland voor over zes weken, maar die werd later afgezegd vanwege ziekte. Een nieuwe afspraak is – nu ik dit schrijf – vandaag over een week. Ik zit hierdoor dus al een paar weken zonder medicijnen. En dat vind ik wel vervelend.

Onzeker

Wat ik lastig vind, is te bepalen hoe erg het nu daadwerkelijk is. Dat maakt me onzeker in het hele ziekteproces. Wanneer moet ik nu wel of niet aan de bel trekken? Ik leun op het moment voornamelijk op de kennis en de beslissing van de arts, simpelweg omdat ik het zelf gewoon nog niet zo goed weet. Wat ik wél weet, is dat ik er echt niet langer mee door kan lopen. De pijn rond mijn anus houd ik niet lang meer vol. Gelukkig heb ik over een week een afspraak. Dan hoor ik ook de uitslag van de laatste ontstekingswaarden van de ontlasting en het bloed. Daar ben ik wel heel benieuwd naar.

Ik ga zeker vragen of ik kan starten met de onderhoudsmedicatie waarmee ik zou beginnen na de kuur met corticosteroïden. En de irritatie rond de anus mogen ze van mij vandaag nog operatief weghalen.

Ik ga niet graag naar de dokter en wil ook liever niet de rest van mijn leven medicijnen slikken. Ik vind mezelf gewoon niet ziek genoeg nu en dat heb ik ook aangegeven. Dat mocht, maar dan moet ik periodiek de ontstekingswaarden laten nakijken en daarvoor dus iedere keer terugkomen. Of ik dat ga doen, dat bespreken we later wel. Wat dat betreft luisteren ze in het ziekenhuis goed naar mijn wensen. Ze respecteren mijn mening, en dat is heel erg fijn.

 

 

NL/IBDD/18/0082

 

 

Je verlaat nu de website www.wijhebbencrohn.nl om naar een andere website te gaan. Links naar andere sites worden aangeboden voor het gemak van de gebruiker. Takeda Nederland bv is niet verantwoordelijk voor de inhoud of verdere links op deze sites. Wees je ervan bewust dat deze andere websites mogelijk eigen standaardvoorwaarden en een eigen privacybeleid hebben waar Takeda Nederland bv niet voor verantwoordelijk is. Klik op OK om verder te gaan of klik op TERUG om terug te gaan naar de pagina die je als laatste bekeken hebt.

    

Je verlaat nu de website www.wijhebbencrohn.nl om naar een andere website te gaan. Links naar andere sites worden aangeboden voor het gemak van de gebruiker. Takeda Nederland bv is niet verantwoordelijk voor de inhoud of verdere links op deze sites. Wees je ervan bewust dat deze andere websites mogelijk eigen standaardvoorwaarden en een eigen privacybeleid hebben waar Takeda Nederland bv niet voor verantwoordelijk is. Klik op OK om verder te gaan of klik op TERUG om terug te gaan naar de pagina die je als laatste bekeken hebt.