Samen beslissen, wat voelt dat goed!

9 juni 2017

Crohn, nu reeds 26 jaar in mijn leven. Realiseerde mij laatst dat ik nu langer ‘ziek’ ben dan dat ik ‘gezond’ was. Toch mijmer je weleens over deze tijd. Moet wel echt heel diep nadenken hoe het ook alweer was, ‘gezond’ zijn. Want zijn wij Crohn-patiënten niet gezond dan? Nou, ik vind zelf van wel. Ja, wij hebben een kink in de kabel, maar verder ben ik toch echt kerngezond.

 

Diagnose 26 jaar geleden

Hoe anders voelde ik mij ruim 26 jaar geleden. Zwaar aan de diarree en niet weten wat ik onder de leden had. Na een aantal bloedtesten toch maar doorverwezen naar de internist, hier in het plaatselijke ziekenhuis. Wat een afstandelijk persoon! En hoe ‘onderdanig’ ik mij bij hem opstelde.

En de onderzoeken! Nou, ben heel blij dat dat in de loop der jaren beter is geworden. Maar daar een andere keer meer over.

 

Kreeg toentertijd te horen dat ik de ziekte van Crohn had. Geen twijfel mogelijk. Ik blij, omdat het beestje een naam had, en ik mij dus ècht niet aanstelde. Onwetend wat mij al de jaren erna nog te wachten stond. Folder mee naar huis gekregen (internet had je toen nog niet!)

Maar een verder meeleven van de desbetreffende arts? Ho maar, van patiëntvriendelijkheid had deze man nog nooit van gehoord!
Paar weken later terug gegaan omdat ik van die pijnlijke, blauwe plekken op mijn onderbenen had. Kreeg ik een achteloos antwoord: “Oh, dat is Erythema Nodosum, gaat vanzelf weer over. Draag maar steunkousen, gaat de pijn wat weg”.

En ik, in mijn bleue toestand, liet mij met dit korte antwoord afschepen. Nee, een fijne herinnering aan deze arts heb ik geenszins.

 

Hoe het ook anders kan

Hoe anders werd dit een klein jaar later. Ik werkte in een andere stad in het noorden van het land, en was niet echt dichtbij het ziekenhuis waar ik onder behandeling stond. De MDL arts die daar werkte nam mij serieus! Ik wist niet wat mij overkwam!

Als eerste nam hij mij op in het ziekenhuis, met mijn 36 kg en zware bloedarmoede!!!! Hoge dosering Prednison, 3 zakken bloed, èn volledig op de astronautenvoeding!!!! (Daarvoor was mijn medicatie echt nog niet goed afgestemd op de ernst van mijn Crohn, maar wist ik veel!!)

Ten tweede kreeg ik eindelijk echt uitleg wat het allemaal inhield. Hij nam er de tijd voor. Openbaring!
Ook leerde hij mij mondig maken in de medische wereld! Ik moest meer voor mezelf opkomen, vragen stellen, voorstellen doen (voorstellen doen? Ik was toch geen arts?).  Het ging erom dat ik mij ging beseffen dat het mijn lichaam was, en dat ik daarover de baas was.

Jeetje, dit waren de gesprekken waar ik op zat te wachten. Wat had ik hier behoefte aan, en heb al deze informatie opgezogen en er ook zeer zeker een heleboel mee gedaan.

Hij heeft mij gemaakt hoe ik nu ben, in de medische wereld dan hè!

 

Ja, nu ga ik in overleg met mijn arts, en beslis ik of ik akkoord ga met een beslissing.

Wat voelt dat goed!

 

——————————————————————————————

Meer weten?

Als patiënt kun je een belangrijke rol spelen bij samen beslissen. Het is belangrijk om zelf de regie te houden over je behandeling, zodat je samen met je arts kunt bepalen wat het beste bij jouw situatie en dus bij jouw leven past. Een Keuzetool helpt je bijvoorbeeld na te denken over welke eigenschappen van je behandeling belangrijk voor jou zijn, zodat je goed voorbereid het gesprek met je zorgverlener aan kunt gaan. Probeer de tool hier.

Je verlaat nu de website www.wijhebbencrohn.nl om naar een andere website te gaan. Links naar andere sites worden aangeboden voor het gemak van de gebruiker. Takeda Nederland bv is niet verantwoordelijk voor de inhoud of verdere links op deze sites. Wees je ervan bewust dat deze andere websites mogelijk eigen standaardvoorwaarden en een eigen privacybeleid hebben waar Takeda Nederland bv niet voor verantwoordelijk is. Klik op OK om verder te gaan of klik op TERUG om terug te gaan naar de pagina die je als laatste bekeken hebt.

    

Je verlaat nu de website www.wijhebbencrohn.nl om naar een andere website te gaan. Links naar andere sites worden aangeboden voor het gemak van de gebruiker. Takeda Nederland bv is niet verantwoordelijk voor de inhoud of verdere links op deze sites. Wees je ervan bewust dat deze andere websites mogelijk eigen standaardvoorwaarden en een eigen privacybeleid hebben waar Takeda Nederland bv niet voor verantwoordelijk is. Klik op OK om verder te gaan of klik op TERUG om terug te gaan naar de pagina die je als laatste bekeken hebt.