Opeens was het weer raak

4 juni 2019

Eind 2013 was het opeens flink raak. De buikpijn herkende ik meteen. Inmiddels zat er alweer een nieuwe arts – de derde inmiddels – aan wie ik vroeg mij prednison te geven. Ik kreeg een ander middel dat niet hielp. In het weekend ging het een stuk slechter waardoor ik op zondagavond naar de Eerste hulp ben gegaan. Ik kon werkelijk niets meer binnenhouden en zat er eigenlijk toen al helemaal doorheen. Ze wilden het nog even aanzien, maar het ging steeds slechter waardoor ik een paar dagen later toch werd opgenomen.

Wachten tot de coloscopie

Er werd gestart met prednisoninfusen en sondevoeding. Ik voelde toen voor het eerst dat dit weleens heftig kon worden. De arts had een coloscopie gepland voor over een paar dagen, maar de nachten daarvoor waren echt een hel. Na iedere shot prednison ging het drie, vier uurtjes goed waarna de hele mikmak er zo weer doorbrak. Ik zat vrijwel continu op de wc waar alleen maar smurrie kwam. Tegen de tijd dat ik in bed lag moest ik weer. Ik had geen billen meer over en ging dus iedere keer met een pot vaseline naar het toilet. Mijn moeder en vriendin heb ik gevraagd zacht toiletpapier mee te nemen. De buikpijn was zo heftig. Het voelde alsof er stukken glas door de darmen werden ‘gekneed’. Ik vond het verschrikkelijk en heb toen echt wel de naarste nachten van mijn leven gehad, denk ik.

Die coloscopie was een hel. En de voorbereiding ervan helemaal! Ik was al zo ziek en werd er alleen nog maar zieker door. Die laatste liter die ik hiervoor ’s morgens nog moest drinken was de limiet. Ik heb echt alles onder gekotst en snap nog steeds niet waarom dat spul zo vies moet zijn. Het haalde me echt totaal onderuit.

Tijdens de scopie hebben ze ontdekt dat er niet alleen in dikke darm maar ook hogerop wat ontstekingen zaten. De diagnose vanaf dat moment werd bijgesteld naar de ziekte van Crohn. De chirurg die werd ingeschakeld vertelde mij dat er een mogelijkheid was dat de darm zou perforeren en dat ik een stoma zou krijgen.

En wachten op de juiste medicatie

Er werd na deze scopie besloten over te stappen op nieuwe medicatie, maar daarvoor moesten eerst allerlei onderzoeken worden gedaan. Het duurde allemaal ongelooflijk lang voordat er iets gebeurde. Voor mijn ex-vrouw en mijn ouders was het verschrikkelijk lijdzaam toe te zien, want voordat duidelijk was wat de aanpak was waren we dagen verder. De artsen stonden tien minuten aan mijn bed, deden hun verhaal en waren dan weer weg. Ik maakte dat zelf toen eigenlijk al niet meer zo mee. Ik was te ziek en waarschijnlijk alleen maar bezig met overleven. Het ging echt met de dag slechter. Mijn darmen waren zo kapot dat de vloeistof van de andere, grotere klysma’s enorm brandde. Ik kon ze echt met geen mogelijkheid inbrengen waardoor we ook daarmee zijn gestopt. In die tijd werd ik verhuisd van zaal naar een eigen kamer. Het was wachten op de uitslag van de onderzoeken en beginnen met de nieuwe medicatie.

En die nieuwe medicatie deed wonderen. Waar ik eerst dertig keer per dag naar de wc ging, ging ik de volgende dag ‘nog maar’ vijftien keer. Ik knapte met de dag op. Na een week mocht ik al naar huis. Ik was toen echter zo verzwakt dat ik niet eens meer op mijn benen kon staan. Die periode in het ziekenhuis was toch meer een aanslag geweest dan ik dacht. Ik ben in die maand denk ik zo’n 15 tot 20 kilo afgevallen.

 

 

 

 

Je verlaat nu de website www.wijhebbencrohn.nl om naar een andere website te gaan. Links naar andere sites worden aangeboden voor het gemak van de gebruiker. Takeda Nederland bv is niet verantwoordelijk voor de inhoud of verdere links op deze sites. Wees je ervan bewust dat deze andere websites mogelijk eigen standaardvoorwaarden en een eigen privacybeleid hebben waar Takeda Nederland bv niet voor verantwoordelijk is. Klik op OK om verder te gaan of klik op TERUG om terug te gaan naar de pagina die je als laatste bekeken hebt.

    

Je verlaat nu de website www.wijhebbencrohn.nl om naar een andere website te gaan. Links naar andere sites worden aangeboden voor het gemak van de gebruiker. Takeda Nederland bv is niet verantwoordelijk voor de inhoud of verdere links op deze sites. Wees je ervan bewust dat deze andere websites mogelijk eigen standaardvoorwaarden en een eigen privacybeleid hebben waar Takeda Nederland bv niet voor verantwoordelijk is. Klik op OK om verder te gaan of klik op TERUG om terug te gaan naar de pagina die je als laatste bekeken hebt.