Communicatie

3 juli 2018

Nou, hoeveel kun je hier wel niet over schrijven?! Ik op dit moment ontzettend veel. Zoals ik al eerder vermeld heb in mijn 2e blog, loop ik met een neus-/maagsonde. Ja, helaas, nog steeds. Ondertussen al ruim 7 maanden waar men het in het begin nog had over 6-8 weken!

Naarmate de tijd vorderde bleek toch wel dat ik (nog) niet zonder kan. Ik kan op dit moment simpelweg nog niet voldoende eten om mijzelf op gewicht te  houden of zelfs aan te komen.

Gelukkig ben ik al wel overdag van mijn ‘vriend’ verlost. Nu moet ik 1000 calorieën per dag binnen zien te krijgen. En de rest wordt dus `s nachts bijgevoed met behulp van de sondevoeding.

Maar ik wijk af van mijn kop: Communicatie.

In het begin dat ik mijn sonde had, kreeg ik geregeld een telefoontje van de IBD-verpleegkundige of zelfs van mijn arts hoe het met mij ging. Want, ja, ik was inderdaad heel erg ziek.

Ook verliepen de afspraken, onderzoeken en medicatie-onderhoud super. Ik hoefde nergens achteraan!

En toen kwam de sleur erin. Tenminste zo voelde dat voor mij.

Ik ben niet iemand die snel aan de lijn hangt, of in de mail klimt. Ik vind mijzelf nooit echt zo slecht te pas dat ik aan de bel moet trekken.

En, ik moet toegeven dat het ook steeds beter met mij ging. En alles liep wel lekker door zogezegd.

MRI

In die communicatie zou snel een ‘storing’ komen.

Ik had, wederom, een maagonderzoek gehad waaruit bleek dat ik wel vernauwingen had die mij danig veel last veroorzaakten.

Besloten werd om een MRI te laten maken.

Dus ik wachten op een brief, die (je raadt het al) heel lang op zich liet wachten.

Ja, toen besloot ik toch maar eens aan de bel te trekken.

Aan de andere kant van de lijn werd met verbazing gereageerd (gespeeld of niet, dat laat ik even in het midden).

Prompt kon ik 5 dagen later komen. Toch wel bijzonder niet?

Uitslag

Voor de uitslag zou nog een afspraak volgen, waar ik een brief voor zou ontvangen. (waar hebben we deze eerder gehoord? ;-))

Dat kon even duren want er moest een afspraak gemaakt worden waarin de chirurg en mijn arts tezamen aanwezig zouden zijn om het e.e.a. met mij door te nemen.

En dat snapte ik ook wel, temeer we ook nog in een vakantietijd zaten.

Maar al wat er aan post binnenkwam, geen brief uit het ziekenhuis! Grrrrrr.

Was er nu wel klaar mee. Wilde van de sonde af!! En wilde mijn leven weer terug!!

Ja, en toen besloot ik weer om te bellen.

Of mijn arts ondertussen de chirurg had gesproken, en zo ja, of er al meer bekend zou zijn over het op handen zijnde gesprek. (er waren ‘nog’ maar 7 weken verstreken na de MRI!)

Kreeg, in een mail, terug dat ze elkaar idd hadden gesproken en dat er een ‘plan’ lag.

Ik zou een brief krijgen (zonde van al dat papier, maar goed) waarin de afspraak vermeld zou staan.

De brief

Word bijna moe van het geheel, maar anderhalf week later, (idd) nog geen brief!

Ik ons telefoonabonnement maar weer aangesproken, en dit was toch wel heel erg dat ik nog niet een brief had ontvangen.

Hij zat voor de computer en had de aanvraag de deur uitgedaan tijdens ons telefoongesprek!

En wat zat er 3 dagen later in mijn brievenbus???

Jaaaaa, dè brief.

Ik mag op 5 oktober voor  het gesprek met de chirurg!!!

Heb nog net de vlag niet uitgehangen. En dat 10 weken na de MRI!!!

Je verlaat nu de website www.wijhebbencrohn.nl om naar een andere website te gaan. Links naar andere sites worden aangeboden voor het gemak van de gebruiker. Takeda Nederland bv is niet verantwoordelijk voor de inhoud of verdere links op deze sites. Wees je ervan bewust dat deze andere websites mogelijk eigen standaardvoorwaarden en een eigen privacybeleid hebben waar Takeda Nederland bv niet voor verantwoordelijk is. Klik op OK om verder te gaan of klik op TERUG om terug te gaan naar de pagina die je als laatste bekeken hebt.

    

Je verlaat nu de website www.wijhebbencrohn.nl om naar een andere website te gaan. Links naar andere sites worden aangeboden voor het gemak van de gebruiker. Takeda Nederland bv is niet verantwoordelijk voor de inhoud of verdere links op deze sites. Wees je ervan bewust dat deze andere websites mogelijk eigen standaardvoorwaarden en een eigen privacybeleid hebben waar Takeda Nederland bv niet voor verantwoordelijk is. Klik op OK om verder te gaan of klik op TERUG om terug te gaan naar de pagina die je als laatste bekeken hebt.